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22 de febrero de 2013

Entrevista a Juan Delgado



    Sugar Free Kids tuvo la oportunidad de conversar por un rato con Juan Delgado, el cual trabaja en la compañía Roche Operations Ltd. ubicada en Ponce, Puerto Rico.
    El Sr. Juan Delgado fue diagnosticado con diabetes tipo 1 desde los seis años de edad; por tal razón, queríamos saber, ¿cómo es vivir con diabetes tipo 1? ¿Cuán importante fueron sus padres? ¿Cómo ser un adulto responsable con relación a su condición?

    Este ingeniero eléctrico graduado de la Universidad de Puerto Rico, recinto de Mayagüez, recuerda claramente el día que lo llevaron a emergencias porque  “no podía caminar”, ese día cambiaría su vida para  siempre. El diagnóstico diabetes tipo 1.

    A los 6 años un niño no es muy consciente de las consecuencias de una condición como es la diabetes. Por eso los padres juegan un papel crucial en el manejo de la condición. Para Juan sus padres fueron sus pilares.  Su padre se orientó y educó lo más que pudo, por ejemplo en el reconocimiento de síntomas y mantenimiento de la disciplina, mientras su madre era la experta en preparar sus comidas.  Con la misma tenacidad que su padre se convirtió en “el doctor en la casa”, adquiriendo conocimiento acerca de la condición, puso todo su empeño en que el pequeño Juan desarrollara disciplina y responsabilidad. Desde niño practicó deportes como pista y campo, balompié, baloncesto y ya en la universidad volibol. Actualmente, practica el deporte del “bowling”.
    Al presente, Juan Delgado está casado y tiene dos hijos adolescentes de 15 y 16 años.  Se inyecta insulina dos veces al día y anualmente se hace una revisión médica, especialmente de sus ojos y sus riñones.  Gracias a que es organizado y responsable ha logrado ser exitoso tanto en su vida personal como en su trabajo.  Lleva 15 años trabajando en Roche Operations Ltd. y debido a esto ha viajado a muchas ciudades de los Estados Unidos, Canadá y países tan lejanos como Japón.  Algo que nunca deja a un lado y que hasta su esposa le recuerda es su lonchera la que carga para todas partes.

     Cuando era pequeño pensaba que al cumplir los 18 años su condición de diabetes tipo 1 desaparecería, por supuesto, no fue así; pero eso no ha sido un obstáculo para lograr sus metas y sueños.  Juan Delgado, le da gracias a Dios de que fue diagnosticado cuando niño porque creció con la condición y es parte de su vida.  Le aconseja a los padres que se envuelvan y sobretodo que se eduquen, que ayuden a sus hijos con diabetes tipo 1 a conocer su cuerpo y que sean responsables con éste.  Un último consejo: ¡No hay límites!

20 de febrero de 2013

Taller 2 de marzo de 2013

Taller de la Fundación Sugar Free Kids by lawyka

2 de noviembre de 2012

EL CORRE, CORRE DE LA NOCHE Y EL AMANECER


 
      Si tratáramos de explicar lo que ocurre durante la noche y porque hay esos cambios inexplicables en los niveles de glucosa se pudiese decir en los términos mas simples que lo siguiente es lo que ocurre.
El fenómeno de “Dawn” (Amanecer) es causado por hormonas que entre las 300am y las 800am aumentan sus efectos de regulación del cuerpo. La hormona de crecimiento, el cortisol y otras actúan contra el efecto de la insulina. Así que el aumento de estas hormonas ocurre a la misma vez que la ultima dosis que le pusiste a tu nene antes de acostarse empieza a perder su efecto. El resultado es que la glucosa sube. La respuesta es ajustar la dosis a un nivel adecuado que pueda cubrir este efecto.
Pero como con la diabetes las cosas no son tan simples como las describen también está el efecto de Somogyi que tiene el mismo desenlace o sea hiperglucemia en la mañana. Y en este caso se relaciona a administrar demasiada insulina antes de acostarse o a no comer un snack lo suficientemente sustancial para evitar el efecto. Lo que pasa en esta situación es que si le pones demasiada insulina o no se come un snack que cubra la noche ocurre hipoglucemia y entonces el cuerpo produce hormonas que elevan el nivel de glucosa. Usualmente el síntoma más notable es la sudoración nocturna. Esto efectos o fenómenos se pueden confundir el uno con el otro y francamente lo más importante es saber la dosis correcta de insulina el snack adecuado y como el ejercicio antes de acostarse afecta los niveles.  
            Y entonces uno se puede preguntar. Qué hago yo con esto? Si ponemos mucha es malo y si ponemos poca también. La forma más acertada de bregar con esto es la consulta con el endo y la anotación de las acciones tomadas y los resultados de cada una s y los resultados de cada una.starse afecta los niveles.s importante es saber la dosis correcta de insulina el snack adecuado  Tomar en cuenta la actividad física antes de dormir y observar como esto también afecta a su niño. Al contactar al endo debes darle la información más precisa y detallada de lo que has observado. Tienes que tomar lecturas durante la noche y anotar los niveles para poder discernir cual de los fenómenos estas experimentando. El endo te puede ayudar a hacer los ajustes necesarios si le provees toda la información relevante. Cuídense mucho y sigan pa'lante!!!


22 de agosto de 2012

Plan 504: No es un privilegio sino un derecho


     Como parte de nuestra labor como fundación que busca ayudar  tantos a niños como a familias que batallan con la Diabetes Tipo I continuamos notando una tendencia muy desalentadora e ilegal hacia el cumplimiento de leyes federales que les aseguran a todos los niños con condiciones crónicas de salud, el derecho a un ambiente y oportunidades educativas igual a los demas niños.  El plan 504 es la herramienta fundamental para logar este objectivo y establece un contrato entre el estudiante con Diabetes Tipo I,  su familia, la escuela y  por consiguiente el Departamento de Educacion (DE). El Plan 504  pretende aclaarar las necesidades del niño y las acciones a seguir para llenarlas, evitando asi confusión y fijando deberes y responsabilidades tanto para el personal escolar como para los niños y familias. El término 504 se refiere a un plan desarrollado para cumplir con la ley federal que prohibe la discriminación contra las personas con alguna discapacidad, el Acta de Rehabilitacion de 1973.

     Esta ley y su sección 504 aplica a todas escuelas privadas o públicas que reciban fondos federales o que reciban financiamiento a través del gobierno federal de EU y tambien aplica esta cobertura bajo la ley ADA que tambien cubre a todos las escuelas con excepción de las que son manejadas por instituciones religiosas a menos que estas reciban fondos federales, entonces tambien estan sujetas a las leyes. 

     El plan 504 esta creado para un pacientes con Diabetes Tipo I asi que si el niño tiene Diabetes Tipo II debe ser modificado de acuerdo a su necesidad. El plan incluye la certeza de que hay personal en la escuela que puede reconocer los sítomas del azúcar baja (hipoglicemia) en un niño y que puedan responder de acuerdo al plan de manejo de diabetes del niño. En este aspecto el DE no parece haber desarrollado una infraestructura ni el adiestramiento adecuado para que el personal escolar logre responder a los requisitos del plan según lo estipulado en la ley. Hemos visto incluso la aprobación de leyes locales que contradicen lo expuesto en las leyes federales. Recientemente el senado aprobó una ley que incluye la automedicación de los niños diabéticos en las escuelas. En esencia esa ley trata de eximir al personal de intervenir o participar del cuidado del niño en la escuela.  Aunque aprobada sabemos que no puede ser aplicada según expuesta pues va en violación de leyes federales, pero si crea confusión.


     Entre los acomodos dentro del Plan 504 se encuentran:

1. Asegurarse de que hay personal escolar capacitado para medir la glucosa
2.  Que el personal escolar sepa identificar síntomas de hiperglucemia– hipoglucemia
3.  Permitir que el niño se mida la glucosa y tome las acciones necesarias para corregir cualquier   problema
4.  La seguridad de que algún miembro del personal escolar pueda reconocer cuando hay un problema en los niveles de glucosa y pueda hacer algo al respecto. Incluye al conductor de la guagua escolar
5.  Permitir que se mida la glucosa y tome los pasos necesarios para corregir cualquier problema en cualquier momento en cualquier lugar sin que el personal obstruya
6.  Participación en TODAS las actividades escolares estableciendo aun cuando se requiera asistencia del personal. LA ASISTENCIA DE LOS PADRES NO PUEDE SER UN REQUISITO PARA QUE EL ESTUDIANTE DISFRUTE DE ESTAS ACTIVIDADES. EL PERSONAL ESCOLAR TIENE QUE PREPARARSE Y ES SU RESPONSANBILIDAD EL PROMOVER Y LA PARTICIPACION DE EL ESTUDIANTE DE UNA MANERA SEGURA
7.  Comer cuando y donde sea necesario siguiendo las indicación del plan de manejo individual y la necesidad metabólica del niño
8. Acceso al servicio sanitario y agua todo el tiempo y en cualquier momento
9. Ausencias relacionadas a su cuidado de salud, enfermedad o citas medicas no pueden ser razón para penalizar al estudiante
10.Si el estudiante no se siente bien durante un examen se deben hacer los ajustes para que esto no cuente contra el estudiante y la prueba sea administrada en otra ocasión

     Otros de los aspectos que el plan 504 debe cubrir son la localización de los suplidos para el auto cuidado (glucómetro, tirillas, lancetas) la confidencialidad y derecho a la privacidad. 
El Plan 504 y el Plan de Educación Individual son herramientas diferentes pero sus funciones se entrelazan en algunas áreas. El 504 asegura el bienestar del niño mediante un ambiente escolar óptimo para poder manejar su condición y no ser penalizado académicamente por los efectos de esta. EL plan de educación pretende establecer los recursos necesarios para ayudar al niño cuyo rendimiento académico se está viendo afectado por razón de la diabetes o cualquier otra razón. Entonces quiere esto decir que el plan 504 no invoca automáticamente a la creación de un plan de educación individual a menos que el niño así  lo necesite.
Lo que  ha sido mencionado son acomodos generales pero cada niño es diferente y sus necesidades con la diabetes también son diferentes. El personal escolar debe estar consciente de que la falta de cooperación y la actitud negativa hacia el cumplir con las leyes y ayudar a los niños con IDDM  pueden causar daño físico y emocional al niño. Además de esto puede colocar al personal escolar en una situación donde pudieran se procesados de legalmente en el foro civil. Todas las profesiones tienen estándares y los estándares del magisterio establecen el bienestar y la educación del niño como prioridad. La ley orgánica  del departamento de educación, aunque no menciona discapacidad sino impedimentos establece que mediante las leyes locales y federales le garantizaran una educación apropiada.  Admite entonces esta ley que las leyes federales son aplicables al Departamento de Educación en su meta de una educación gratuita y adecuada.
“Educación especial. — El Estado reconoce y garantiza, mediante sus leyes y la reglamentación federal y estatal aplicable, el derecho de los niños y jóvenes con impedimentos a una educación pública, gratuita y apropiada. Se compromete además a aprobar leyes y programas que protegerán aun más los derechos educativos de estos niños y jóvenes. En la medida de lo posible, esta educación se proveerá en el salón regular de clases. Las facilidades físicas de la escuela deberán ser adecuadas y libres de barreras arquitectónicas. Los estudiantes serán ubicados en otros ambientes educativos solamente cuando se presente evidencia de que no pueden beneficiarse de la educación ofrecida en los salones regulares de clases”
Extracto de La ley Orgánica del Departamento de Educación de Puerto Rico.

Podemos Mejorar
Es esencial que todos estemos en alerta y señalemos cada incidente donde se violenten los derechos de los niños y se violen las leyes vigentes. Se debe continuar formando una red de apoyo entre familias y mediante la fundación llevar el mensaje de que no aceptaremos servicios educativos a medias para los niños. Promover el que el DE establezca un plan para equipar y adiestrar al personal escolar en este tema. Esto se puede lograr mediante cartas a los servidores públicos en posiciones claves dentro del DE y el Gobierno. Si tienes ideas y contactos que se puedan utilizar para adelantar esta causa comunícate con nosotros para coordinar esfuerzos. Adoptemos la actitud de que en Puerto Rico nuestros niños merecen los beneficios que se reciben fuera del país de ese modo las familias no tienen que ir fuera del país a buscar recursos y encontrar soluciones. Todos tienen derecho a ser felices aquí, en el país que los vió nacer.


     Waldemar Cordero Bonilla  BSN-RN

26 de diciembre de 2011

Vamos a contar carbs!!!

En esta época navideña es cuando más difícil se nos hace realizar los conteos debido a los diferentes menús que se nos presentan. Es por esto que quiero repasar la información que tenemos para que sea efectivo el conteo.

Empezemos...

Cereales o sutitutos 15 carbohidratos
Pan 1 rebanada (si es criollo 1 pulgada de espesor)
galletas 3 cuadros (export sodas)
cereales 1/2 taza cocido
arroz 1/3 taza
pastas 1/3 taza
1 pedacito de vianda

*Si es pastel navideño 1/2 pastel (yuca o masa)

Leche 8 onzas 12g carbohidratos
4 onzas 6g carbohidratos

Frutas15g carbohidratos
4 onzas jugo 100%
1/2 taza de frutas de lata sin azúcar añadida
1 fruta pequeña

Vegetales farinaceos
15g carbohidratos
1/2 taza de maíz
3/4 taza vegetales mixtos
1/2 taza de guisantes verdes

Vegetales5g carbohidratos
2 porciones de:
1/2 taza cocida
1taza crudos

Espero que estos los ayude a calcular la cantidad necesaria para mantener el control.



Qué sigan disfrutando de las festividades navideñas.